Стоковые изображения от Depositphotos
В Шымкенте отмечается рост детей с диагнозом детский церебральный паралич, сообщает vera.kz
Международный день детского церебрального паралича – это праздник не для поздравлений. Это день, когда необходимо привлечь внимание общественности к проблемам детей с ДЦП и их семьям. В Шымкенте 1320 детей с диагнозом «детский церебральный паралич». В прошлом году их было меньше.
Довольный ребенок на фотосессии и спокойная мама с улыбкой на лице, а за спиной – годы изнурительной борьбы за дочку с детским церебральным параличом. Сначала год боролись за то, чтобы Юле не поставили этот диагноз, но Ольга признается, прекрасно все понимала, ведь сама детский невропатолог. Дочка родилась слабой, с малым весом и сразу была видна неврологическая патология, поэтому к диагнозу годовалой Юли семья была готова.
«Я – детский невропатолог. Как говорится сапожник без сапог. Но я думаю, что все было не зря. Годы моей специализации были предначертаны для того, чтобы я могла максимально восстановить своего ребенка. Помочь ей и другим детям, потому что я как никакой другой врач рою гранит науки, прямо досконально изучаю, чтобы максимально помочь и не навредить детям. Я и своей помогаю, и другим детям», – рассказывает Ольга Кван.
У Ольги пятеро детей, старшие уже студенты, но вся ее жизнь вертится вокруг младшей Юли с ДЦП. В 5 лет девочка сделала первые шаги. В семь лет она произнесла первое слово. Сейчас Юля ходит в инклюзивный класс школы, но мама продолжает с ней заниматься. Ольга на своем опыте знает, что родителям ни в коем случае нельзя останавливаться в планах и мечтах о здоровье ребенка. Когда, говорит, перестаешь мечтать о достижениях ребенка, то начнется остановка в развитии.
«На самом деле, самое сложное оставаться всегда в тонусе. Бывают такие моменты, когда ничего не хочется делать, хочется оставить ребенка в покое и самой немного расслабиться. Но первые годы жизни, ты понимаешь, что ребенок маленький и это самое золотое время, чтобы что-то поменять и восстановить. Ты как на войне. У ребенка у нас были проблемы со сном, она плохо спала, и я была как на войне. Говорят же, вовремя затишья, солдаты сразу засыпают, чтобы восстановить силы, у меня тоже самое было. Мне 5 минут хватало, чтобы выспаться. Как только она успокаивалась, или чем-то занималась, мне хватало немного отдохнуть, я тут же засыпаю и сплю. Очень важна материнская настройка что ли. Установки, которые дает сама себе мама, и очень важно не останавливаться в своих планах целях мечтаниях», – говорит Ольга Кван.
В Шымкенте 1320 детей состоят на учете с диагнозом детский церебральный паралич. И это больше, чем годом ранее. Правда, многие из них имеют генетические особенности. Врачи стараются таких детей немного отделять, ведь если ДЦП сопровождается генетическим заболеванием, то шансов вылечить ребенка зачастую нет. Если же детский церебральный паралич стал следствием тяжелой беременности или родовой травмы, то возможна реабилитация. Да, годы могут уйти на лечебную физкультуру, массажи, бессонные ночи, ссоры с родными, но результат непременно будет.
«Иппотерапию я тоже рекомендую. В том плане, что амплитуда хождения лошади она соответствует нашей ходьбе. И температура лошади заменяет парафинотерапию. Когда иппотерапию ребенок получает, то мы одной процедурой убиваем трех зайцев, идет реабилитация и восстановление такого ребенка. Реабилитация – это не такой процесс, что вот пришли и за 20 минут сделали ЛФК и массаж. Это же 24/7, то есть мама должна постоянно за ним следить. Элементарно есть рефлексы мышечного положения, когда ребенок лежит. Я захожу в палаты, и ребенок лежит, а ручка в неправильном положении, и ее надо повернуть в правильное положение, создать 90 градусов, так как если мышца лежит неправильно, она так и будет развиваться. Ты придай правильное положение и мозг способен запоминать», – говорит внештатный невролог Шымкента Гулжахон Махамбетова.
Сотни детей с детским церебральным параличом благодаря Гульжахон Махамбетовой встали на ноги, начали говорить и даже пошли потом в школу. Врач признается, что от радости сердце готово лопнуть, когда пациент к трем годам приходит на прием на своих ножках. Главное, говорит доктор нужна здоровая атмосфера в семье и квалифицированная реабилитация. Сейчас на помощь родителям приходят и генетические исследования, когда болезнь можно увидеть раньше, а значит, и раньше начать лечение. Или же генетики помогают предупредить рождение ребенка с неизлечимым диагнозом.
«Генетически не все обследуются. В Казахстане разработана диагностика только нервно-мышечных заболеваний, а остальные еще не разработаны. И многие родители, которые заинтересованы, им же наследники нужны в дальнейшем, они обследуются сами, но за свой счет. Не каждый родитель на это способен. Генетические обследования очень дорогие, за 300 тыс тенге», – говорит Гулжахон Махамбетова.
Генетические исследования позволяют увидеть поломанный ген и понять, что может стать триггером для развития болезни. Когда Елена Конько рожала обоих сыновей, таких обследований еще и в помине не было. ДЦП и эпилепсия, что у старшего, что у младшего проявились рано.
«В шесть месяцев после очередной прививки у него начались эпилептические приступы и поставили синдром Веста. Это очень тяжелый диагноз. Из-за того, что эти приступы влияют на все развитие, у него развился ДЦП. Диагноз поставили в Алматы. Ему было 9 месяцев. Да, хотелось обвинить прививки. Я до сих пор считаю, что из-за них. Но сейчас идет такое мнение, что прививки являются триггером. Была бы она или нет, эпилепсия все равно бы развилась. И они бы привели к такому диагнозу», – говорит Елена Конько.
Старшему Саше сейчас 27 лет. Он закончил колледж и уже долгое время в поиске вакансии. С третьей группой инвалидности он даже не относится к социально-уязвимым слоям, переживает Елена, да, и работу найти сложно. Младшему Никите 18 лет, на улице гулять он может только в инвалидной коляске. Долгие годы семья боролась за возможность бесплатно получать лекарства, предусмотренные в протоколе лечения, и права получать реабилитацию. И с тем, и с тем были трудности, вспоминает мама. У нынешних детей с ДЦП больше шансов быстрее встать на ноги.
«Старшему сыну 27 лет, и он ни разу не был в реабилитационном центре со своим диагнозом, хотя это прямое показание. Но из-за того, что были эпилептические приступы в детстве нам говорили, что эпилепсия – приговор, и нельзя заниматься реабилитацией. Сейчас к реабилитации подход другой, и при наличии ремиссии 6-месячной можно заниматься с такими детьми. Это из положительного, что теперь можно. Если ремиссия есть, то можно ходить все реабилитационные центры.
Мамы деток с особенностями в развитии за годы борьбы с недугом научились не зацикливаться на диагнозе. По идее, нет времени на то, чтобы заниматься самобичеванием, лить слезы и искать виновных. Важно, как можно быстрее принять диагноз ребенка и начать лечение и реабилитацию. И очень важно, говорят мамы, находить время для себя.
Новости Шымкента:
По сообщению сайта Vera.kz